Поможем дышать Варе, больной муковисцидозом

Поможем дышать Варе, больной муковисцидозом

Создано 26.08.2025
Осталось времени  35 дн. 00ч 28м 47с

1.422 скрепа создано

1% добыто из 27 000 

1
0.443
Новая скрепа
1
0.979
ТОП-скрепа
1
0.979
Первая скрепа
2 человека
  2 организации

История

Это Варя, маленькая подопечная «МечтаЯжить», родившаяся с редким генетическим заболеванием муковисцидоз. Прямо сейчас она познает мир. Варя – девчонка жизнерадостная и подвижная, она очень хочет заняться танцами. Девочке всего 3 года, и она еще не понимает, что родилась с серьезным заболеванием и что все физические активности даются ребятам с муковисцидозом гораздо тяжелее, чем здоровым детям. Так же, как и ваши дети, Варя смеется и плачет – и мечтает стать взрослой и самостоятельной. Вот только она пока не знает, что для того, чтобы вырасти и однажды вступить во взрослую жизнь, ей придется поддерживать свое здоровье всю жизнь, как делают сейчас ее родители каждый день. Муковисцидоз – заболевание смертельное. Оно методично уничтожает внутренние органы человека, и этот процесс невозможно остановить. Его можно только замедлять, ежедневно принимая горы лекарств и делая ингаляции. Казалось бы, приобретаешь ингалятор и делаешь – ну что такого? Однако у всякой техники есть свой срок годности, любое оборудование изнашивается, а сменные небулайзеры (одна из составных частей ингалятора) вообще необходимо менять регулярно. Если не заменять небулайзеры на новые, появляется риск обострений и возникновения инфекций. Многие инфекции смертельны, каждое обострение – может стать последним. За ингаляторами и небулайзерами семьи обращаются в благотворительный фонд, но, чтобы помогать нуждающимся, любому фонду нужна поддержка благотворителей.

Сейчас нам необходимо закупить ингалятор и сменные небулайзеры для нашей подопечной на сумму 27 000 рублей. Давайте продлевать жизни наших ребят вместе? Они в вас так нуждаются! Мы – «МечтаЯжить», организация из Пермского края, которая уже второе десятилетие помогает людям, больным редким заболеванием муковисцидоз. Средняя продолжительность жизни больного муковисцидозом в России – 25 лет. Мы знаем, что наши ребята заслуживают большего – и верим, что с вашей помощью у нас получится продлить жизни.

Читать далее

Голосование

Ускоряйте сбор средств! Голосуйте за эту задачу и делайте ее  Общим Делом

7 место

в голосовании

52

Голосов до
Общего Дела

3

собрано
голосов

0

доступно
моих голосов

0

отдано моих
голосов

Смета расходов

Работа/УслугиСумма, руб
Ингаляционное оборудование (компрессорный ингалятор, 4 сменных небулайзера)22 000 руб.
Сопровождение проекта: работа с поставщиками, заключение договора о покупке и поставке в регион, работа сотрудника с семьей, оформление документов, выдача оборудования1 800 руб.
Транспортные расходы доставки оборудования семье2 000 руб.
Доставка оборудования транспортной компанией700 руб.
Организационные работы фонда500 руб.
  • Первичный аудит задачи
  • Подбор поставщиков/подрядчиков/волонтеров
  • Составление сметы и определение бюджета
  • Составление текстового описания задачи (истории)
  • Подготовка и размещение фото/видео материалов
  • Распространение информации и привлечение внимания
  • Контроль за ходом реализации задачи
  • Контроль расчетов с поставщиками/подрядчиками
  • Подготовка и публикация итогового отчета

Отчет

После завершениия всех организационных работ здесь появится отчет, опубликованный представителем фонда. Вы сможете с ним ознакомиться, оценить работу фонда и написать свой отзыв.

Создано 26.08.2025

1.422 скрепа создано

1% добыто из 27 000 

1
0.443
Новая скрепа
1
0.979
ТОП-скрепа
1
0.979
Первая скрепа
2 человека
  2 организации
Все права защищены. Запрещено использовать материалы и сервисы вне сайта.
ОД "Социальный капитал страны" ® ПК "СКРЕПЫ"Документы
2023 - 2025 skrepa.org  Бета - версия
Все права защищены.
Запрещено использовать материалы и сервисы вне сайта.
ОД "Социальный капитал страны"
® ПК "СКРЕПЫ"
Документы
2023 - 2025 skrepa.org  
Бета - версия